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首先,請(qǐng)確定好你要繼續(xù)看下去,也請(qǐng)你確定好,當(dāng)你懂得這群人的存在時(shí),你會(huì)尊重他們,而不是歧視,謝謝。
然后,請(qǐng)?jiān)僮屑?xì)回憶下,或許你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己的身邊曾經(jīng)有過(guò)這樣一種怪人,無(wú)論夏日炎炎,無(wú)論汗流浹背,他總是執(zhí)著地保持著衣冠楚楚的狀態(tài),不露半點(diǎn)皮膚,而且在進(jìn)行游泳、嬉水、洗澡等活動(dòng)時(shí),他總是會(huì)很巧合地跟你說(shuō),改天吧,有點(diǎn)事,我不去了。
下面讓我來(lái)告訴你原因吧,其實(shí)就在你的身邊,有這樣一群你所不知道的人,先上一張圖,希望你有勇氣繼續(xù)看下去。
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2012-5-4 13:03 上傳
害怕?震驚?恐怖?那如果我告訴你,他其實(shí)只是一個(gè)本該天真爛漫的九歲小男孩呢?而且,他得的并非是什么十分罕見的特殊病癥,根據(jù)世界衛(wèi)生組織調(diào)查:這種病癥屬于遺傳性,發(fā)病率占世界人口的0.9%~2.6%,其中,黃種人發(fā)病率為1.6%~2.0%,僅在2010年,我國(guó)患有此病的人數(shù)已經(jīng)達(dá)到325萬(wàn)人。
雖然不是每個(gè)病人都會(huì)像這個(gè)小男孩這樣嚴(yán)重,但也不是每個(gè)病人都能像他一樣被健魚行動(dòng)所發(fā)現(xiàn)并救助,但是,我所表達(dá)的東西,并非要探討病情本身,而是希望看到的朋友們,能真正了解、關(guān)懷、并平等對(duì)待你身邊的這樣一群人,因?yàn),他們真的很苦、很苦…?br />
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2012-5-4 13:03 上傳
圖片中的小患者叫做陽(yáng)陽(yáng),是四川省瀘州市敘永縣某個(gè)偏遠(yuǎn)小山村中長(zhǎng)大的孩子,自他誕生之日起,身上密布的鱗屑便如同厄運(yùn)般陪伴了他整整九年,到后來(lái)繼續(xù)惡化,皮膚開始如同樹皮般龜裂開來(lái),村里人都跟他叫做“樹皮娃娃”。
講到這里,我希望你能夠先擺正心態(tài),這不是什么玄幻故事,也不是什么無(wú)稽之談,我希望你懂的是,陽(yáng)陽(yáng)或許同樣跟你身邊的某個(gè)親人、某個(gè)朋友、某個(gè)同事或者鄰居同病相憐,其實(shí)他們都是一類人,因?yàn)樗麄兊钠つw上都密布著或多或少的鱗屑,所以,他們總是把自己隱藏在層層衣飾的軀殼里,如果藏不住,或許也同樣會(huì)受到如同“樹皮娃娃”般的遭遇……
其實(shí),他們只是一群被上天無(wú)意間忽視的半成品,他們都有一個(gè)讓人聽起來(lái)心酸的名字——小魚兒。
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2012-5-4 13:03 上傳
而他們的病癥,就叫做魚鱗病,這是一種常見的遺傳性皮膚角化障礙疾病,以前也叫做魚鱗癬、或是蛇皮癬,病理什么的,不需要了解,但請(qǐng)你一定了解的,是他們昏暗的人生……
首先是童年,那時(shí)的小魚兒們,單純善良,但是他們卻始終不明白,為什么所有的小朋友都會(huì)害怕他們,討厭他們,沒(méi)有人愿意與小魚兒玩耍,他們的童年,只有角落里的落寞……
進(jìn)入了花季雨季,小魚兒們也渴望著展現(xiàn)自己的美麗,但是,帥氣的T恤、寬大的短褲,漂亮的裙子、可愛的吊帶兒,似乎只可能出現(xiàn)在別人的身上,而小魚兒們,卻只懂得了自己應(yīng)該用厚厚的衣服隱藏起自己的衣服,然后在羨慕之余,發(fā)出一聲嘆息……
初遇愛情,小魚兒們也曾期盼過(guò)、也曾驚喜過(guò),但每每在午夜間捫心自問(wèn)后,他們只能選擇放棄,與其在絕望中收尾,不如在美好時(shí)落幕,因?yàn)樗麄冎,?dāng)深愛的對(duì)方知道自己的皮膚上有著怎樣的恐怖景觀時(shí),他們一定無(wú)法面對(duì)那眼神中下意識(shí)的震驚、恐慌,甚至厭惡……
進(jìn)入職場(chǎng),小魚兒們從來(lái)不曾感受過(guò)什么叫做風(fēng)華正茂和青春激揚(yáng),他們只是努力地表現(xiàn)自己,努力地證明自己,然而,卻只能在一次次異樣的眼神中遭遇了無(wú)情的拒絕,因?yàn)閹缀鯖](méi)有人會(huì)允許,在自己的身邊有這樣一種令人渾身不舒服的病人存在,除非,小魚兒們能夠?qū)⑦@一切隱藏地很深很深……
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2012-5-4 13:03 上傳
魚鱗病對(duì)于接觸的人來(lái)說(shuō),真的沒(méi)有任何危害,也不會(huì)傳染,當(dāng)很多小魚兒的隱私被發(fā)現(xiàn)之時(shí),他們就被無(wú)情地剝奪了正常人的安樂(lè)生活,只能用心去向周圍人解釋著自己的一切,但卻只能是徒勞,因?yàn)楹芏鄷r(shí)候,人們并不是怕被危害,只是在感官上和心理上,不能給予小魚兒們平等的對(duì)待……
不知道正在看帖子的人當(dāng)中,有多少是單純的看客,希望你們?cè)谟龅叫◆~兒時(shí),能夠?qū)捜菀恍;有多少是小魚兒身邊的人們,希望你們對(duì)待小魚兒,能夠平等一些;而又有多少是一名真正小魚兒,或許你在隱藏,或許你在掙扎,或許你在害怕……都希望你能鼓起勇氣,堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)自己的人生,小魚兒不哭……
以下是樹皮娃娃陽(yáng)陽(yáng)故事的真實(shí)記錄,均來(lái)自于北京張建魚鱗病研究院的官方資料,你會(huì)看到一個(gè)最真實(shí)的小魚兒,請(qǐng)抱著一顆寬容和關(guān)愛的心去試著接受他們,好人一生平安。
我的燒傷疤痕15次手術(shù)圖片記錄 大量治療效果對(duì)比照片
http://sandy305.com/thread-40865-1-1.html
我的擴(kuò)張器取出手術(shù)后的傷口恢復(fù)照片
http://sandy305.com/thread-40865-1-1.html
術(shù)后怎樣使用防止增生藥物 (試驗(yàn)之后的個(gè)人感覺)
http://sandy305.com/thread-41051-1-1.html
手上用擴(kuò)張器植皮以及Z形松解手術(shù),對(duì)比照片,術(shù)后注意事項(xiàng)
http://sandy305.com/thread-40975-1-1.html
手術(shù)以后照顧自己的傷口和做手術(shù)部位的皮膚
http://sandy305.com/thread-41006-1-1.html
術(shù)后第一次清洗傷口(擴(kuò)張器取出縫合傷口,疤痕切除縫合傷口。)
http://sandy305.com/thread-41028-1-1.html
從住院起,記錄頭皮擴(kuò)張器取出手術(shù)。(住院手續(xù)辦理及準(zhǔn)備)
http://sandy305.com/thread-41722-1-1.html
微笑,哪怕在地獄里,也是盛開的蓮花——記頤和園聚會(huì)
http://sandy305.com/thread-41673-1-1.html
雖然有疤痕,但我還在活著,這是多么幸運(yùn)的事情啊
http://sandy305.com/thread-41621-1-1.html
父母如何應(yīng)對(duì)小兒燙傷 及時(shí)處理辦法
http://sandy305.com/thread-41620-1-1.html
樹皮娃娃,我們身邊有這樣一群你所不知道的人(悚圖慎入)
http://sandy305.com/thread-41521-1-1.html
http://sandy305.com/thread-41791-1-1.html再嚴(yán)重的疤痕,在我眼里也是和我一樣的普通人
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